Perheen ja läheisten järkytyksellä ei ollut rajaa kun perusterve, vain muutaman flunssan vuodessa sairastanut 4-vuotias Hippu-tyttö sai leukemiadiagnoosin.

– Hippu ja pikkusisko Tiuku olivat kesällä mummojen hoidossa, kun lasten isä ja minä olimme töissä muualla. Olimme eroamassa. Sain soiton toiselle paikkakunnalle, että Hipun kanssa pitää mennä lääkäriin koska hänellä on äkillisiä ylävatsakipuja ja kova kuume. Pian minutkin jo hälytettiin Hipun luokse koska mitään elimellistä sairautta ei löydetty, valkosolut ja tulehdusarvot sen sijaan olivat ihan liian korkeita, äiti Johanna Karhu muistelee.

– Meidät kiidätettiin ambulanssilla Vaasasta Tyksiin hematologian osastolle. Selkäydinnäyte kertoi, että lapsellani on leukemia.

”Ei mitään hätää”, muistelee Karhu lohdutelleensa itseään lääkärin kerrottua, että kaikki syövät pystytään Suomessa hoitamaan ja täällä on Pohjoismaiden paras syöpähoito. Mutta tietenkin uusi tilanne, terveen ja iloisen tytön muuttuminen leukemiapotilaaksi, oli pelkkää painajaista.

– Energiaa kuluu siihenkin, etten ole itsekään terve. Nuorimman tyttären synnytyksen aiheuttama vaurio on korjausleikkauksesta huolimatta jäänyt haittaamaan elämääni. Olen ollut tämän takia kaksi vuotta työelämän ulkopuolella.

Karhu on kiitollinen siitä, että perheen vuonna 2023 saama omaishoidon tuki on voimassa silloisten ohjeiden mukaan kolme vuotta, leukemialapsen aktiivisen hoidon ajan. Varha myöntää nykyisin vastaavan tuen vain kahdeksi kuukaudeksi, joten perheiden tilanne on nykyisin vaikeampi.

Leukemiaa sairastavan lapsen kanssa kun on kuitenkin oltava pitkiä aikoja sairaalassa.

Karhu sanoo olevansa erittäin tyytyväinen Tyksin syöpähoitoon. Lounais-Suomen syöpäyhdistyksen lapsisyöpäpotilasperheiden Sykerö-kerho taas tuli perheelle tärkeäksi sairauden alun infektioeristyksen aikana.

– Aina parin viikon välein on jotakin, josta saa iloa lapsille. Meri-Karinassa järjestetyt virkistysviikonloput ovat huippuhienoja, Finnkinon elokuvanäytökset, turvalliset uimahallivuorot ja luontoretket takaavat, ettei tavallinen elämä jää kokematta.

– Hippu aloittaa elokuussa esikoulun ihan niin kuin ikätoverinsa. Lokakuun loppuun mennessä pitäisi kaksi vuotta kestäneiden leukemiahoitojen olla ohi ja hän saa palata normaaliin arkeen.

Oman jaksamisensa Karhu kertoo olleen monesti heikoilla, mutta usko suomalaiseen syöpähoitoon ei horjunut. Tilastojenkin mukaan yhä useampi suomalaislapsi paranee syövästä.

– Oli surullista katsella Hippua kaljuna, kun hiukset lähtivät suurina tukkoina. Nyt ne ovat kasvaneet takaisin, joten elämä tuntuu voittavan. Hippu itse on suhtautunut tyynesti ja sanonut, että kun hän on taas terve, hän haluaa matkustaa joka päivä bussilla HopLopiin. Koko perheen yhteinen haave on matkustaa Pariisin Disneylandiin juhlistamaan Hipun paranemista.

– En ole koskaan sallinut itselleni ajatusta, että tässä kävisi huonosti. Ehkä ajatus tulee sitten vasta myöhemmin, kun on aikaa purkaa omaa oloaan ja tunteitaan. Nyt jaksan koska on jaksettava, Karhu sanoo.

Potilaskerho Sykerö on toiminut Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen alaisuudessa vapaaehtoisvoimin ja lahjoitusvaroin jo yli 40 vuotta. Perhetyön asiantuntija Pia Ilves käy viikoittain Tyksissä tapaamassa perheitä ja kertomassa kerhon tarjoamasta virkistyksestä, vertaisuudesta ja ammatillisesta tuesta.

Vuonna 2024 Sykerön tapahtumiin otti osaa noin 80 perhettä. Monet perheet ovat jääneet sairauden jälkeenkin mukaan toimintaan.

Merja Marjamäki