Suomessa syöpään sairastui viime vuonna 158 lasta, joista Turun yliopistollisen keskussairaalan alueella 22. Kun lapsi sairastuu syöpään, koko perheen elämä pysähtyy.

Syöpähoidot ja infektioriski eristävät lapsen tavallisesta arjesta, kuten harrastuksista ja koulusta jopa vuosien ajaksi. Lapsista noin 60 prosenttia kärsii erilaisista elämää hankaloittavista hoitojen myöhäisvaikutuksista.

– Syöpä voi jättää lapseen niin näkyviä kuin ulospäin näkymättömiä jälkiä. Syöpä jättää jäljen myös lapsen lähipiiriin, lapsisyöpäpotilaan äiti ja

lapsisyöpäpotilaiden eteen työtä tekevän Sylva ry:n jäsen Taina Ylenius-Högfors kertoo.

Syöpäsairaan lapsen vanhemmat elävät usein keskellä ruuhkavuosia ja perheessä voi olla muitakin lapsia. Talous joutuu helposti tiukille, kun toinen vanhemmista jää pois töistä.

– Ajattelen, että meidän perheellä oli aika ennen syöpää ja aika syövän jälkeen. Alkujärkytyksen jälkeen huomasin, että maailmahan edelleen pyörii. Lapsen syöpä järkytti perusturvallisuuden tunnetta, mutta toisaalta se myös lujitti meidän perheessä perhedynamiikkaa, Ylenius-Högfors sanoo.

Perheen elämä muuttuu, kun arkiset kuviot kaventuvat hyvin pieniksi. Sisaruksista myös tulee helposti ylireippaita ja sopeutuvaisia antaessaan tilaa sairastuneelle ja hänen kanssaan sairaalassa olevalle vanhemmalle.

Syöpään sairastuneen lapsen koko perhe tarvitsee monenlaista tukea lapsen sairastuessa ja hoitojen aikana.

– Minä jäin kokonaan pois töistä ja arkemme muuttui täysin. Koin koko perheen saaman tuen hyvin tärkeäksi. Perheiden psykososiaalinen ja taloudellinen tukeminen on todella tärkeää, Ylenius-Högfors kertoo.

Vaikka keskimäärin kuusi seitsemästä lapsesta paranee, tukea tarvitaan myös sen jälkeen, kun hoidot ovat päättyneet.

– Itselläni suurin kriisi oli se hetki, kun hoidot päättyivät ja oli tietyllä tapaa omillaan. Oma pelastus siinä kohtaa oli vertaistuki, kun oli ympärillä niitä ihmisiä, jotka olivat kokeneet saman. Joku oikeasti ymmärsi, mitä käyt läpi.

Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen perhetyön asiantuntija Pia Ilves kertoo, että on tärkeää antaa perheille taloudellista tukea ja varmistaa perheen arjen toimivuus. Lisäksi on tärkeää tuoda elämään tavallisen arjen elementtejä siltä osin kuin se on mahdollista, esimerkiksi mahdollistamalla muiden perheiden näkeminen infektioturvallisesti.

Lounais-Suomessa on toiminut jo 46 vuoden ajan Syöpäyhdistyksen alainen lapsisyöpäpotilasperheiden kerho Sykerö, jonka toiminnan tarkoituksena on tukea perhettä koko hoitopolun ajan. Perheet saavat kerhosta muun muassa vertaistukea ja virkistystoimintaa.

Ilveksen mukaan perheet ovat kokeneet kerhotoiminnan hyvin tärkeäksi syöpähoitojen aikana ja niiden jälkeen. Toiminnan perustana ovat yhteistyökumppanit ja lahjoitukset.

– Toimintamme mahdollistaa perheille arjen pienet ilon hetket, yhdessä tekemisen ja vertaisten kohtaamisen. Syöpää sairastava lapsi ja hänen perheensä kokevat usein äärimmäisen tärkeäksi päästä näkemään muitakin perheitä, jotka käyvät läpi samanlaista tilannetta, Ilves kertoo.

– Lahjoitukset mahdollistavat perheille nämä kokemukset taloudellisesta tilanteesta riippumatta.

Emilia Kovanen