Väestöstä 6–8 prosenttia sairastaa jotain harvinaista sairautta, jonka vuoksi terveyspalvelut on ihan arkipäivän osa elämää. Arki ei ole mahdollista, jos ei saa apua akuutteihin tilanteisiin. Usein avun tarve on niin spesifiä, että siihen pystytään vastaamaan vain yliopistollisissa keskussairaaloissa. Suomessa nämä palvelut on usein keskitetty.

Tällä hetkellä meillä ei aikuisille ole mitään järjestelmää, jolla nämä ihmiset pääsisivät suoraan avun piiriin, vaan he joutuvat toistuvasti kertomaan samat oireet ja tilanteet. Jopa hengenvaarallisissa tilanteissa.

On ollut tilanteita, joissa ihmiset tulevat sellaisessa kunnossa terveydenhuoltoon, että siitä ei selviä ilman erikoissairaanhoitoa, mutta silti heidän täytyy käydä samat palvelupolut istumassa päivystyksessä, käydä yleislääkärit läpi ennen kun he saavat sen välttämättömän hoidon, mitä he tarvitsevat.

Nyt on tehty aloite siitä, että voitaisiin luoda harvinaissairauksille osaamiskeskus, jossa voitaisiin tarvittaessa antaa terveydenhuoltoa vähän nopeammin kuin mitä tällä hetkellä on mahdollista. Tämä vähentäisi kuormitusta perusterveydenhuollossa, nopeuttaisi myös niitä hoitojonoja, mitä muualla on. Myös ne, joilla ei ole harvinaissairautta, pääsisivät nopeammin hoitoon.

Tämä ei ole vain yksilöllinen kokemus, vaan tämä on itse asiassa myös meidän juridinen velvollisuus. Meillä on olemassa valtioneuvoston asetus erikoissairaanhoidon työn jaosta ja eräiden tehtävien keskittämisestä.

Tämä edellyttää muun muassa sitä, että yliopistollisten keskussairaaloiden on huolehdittava harvinaisten sairauksien ehkäisystä, diagnostiikasta, hoidosta ja kuntoutuksen suunnittelusta sekä toteuttamisesta. Tällä hetkellä meillä on lähinnä diagnostiikkaa, mutta ei hoidon toteuttamista palveluvalikoimassa sillä tarpeella, mikä se oikeasti olisi.

Toivon, että jatkossa Varhassa myös harvinaissairaat saavat nopeasti sen avun, mitä he tarvitsevat. Näin voidaan vähentää kustannuksia ja purkaa myös terveydenhuollon jonoja.

Selinä Nera (vihr.), Tyks sairaalapalvelukunnan varapuheenjohtaja, Vammaisneuvoston puheenjohtaja